Modul surprinzător cuplul 1 ajută familiile și pacienții care se luptă cu Alzheimer

Este mai 2002. Într-o sală de bal de hotel din Indianapolis, Karen Stobbe intră pe scenă în fața a 800 de persoane - medici, sociali muncitori și administratori - care s-au adunat să o audă vorbind despre comunicarea cu oamenii care au Alzheimer. Dar, în loc să se îndrepte spre podium, Karen face o linie de marcaj pentru marginea scenei. Și, cu energia și fizicitatea unui actor experimentat, sare în audiență. Mulțimea suflă.

Destul de repede, Karen are membrii audienței în picioare pentru un exercițiu de „oglindire” cu străinii de lângă ei. Acest lucru este direct din clasa de improvizare - stând față în față, făcând contactul vizual și urmând mișcările celuilalt. Karen le reamintește publicului să facă valuri către partenerii lor dacă vor intra în ei la alte evenimente ale conferinței. „Poți să uiți reciproc numele, dar ai făcut o legătură”, spune ea, „și tot ceea ce încerci să faci cu persoane care au Alzheimer”.

LEGATE DE: 3 tipuri de îngrijire (și cum să fie dacă fiecare)

După ce a aplaudat aplauzele, mulțimea se scutură. Un bărbat se ridică la Karen, o îmbrățișează și îi dă o notă mulțumindu-i pentru munca pe care o depune. Această notă rămâne în continuare deasupra computerului Karen din Black Mountain, Carolina de Nord, acasă pe care o împarte cu soțul ei, actorul Mondy Carter; fiica lor adolescentă, Grace; și, până de curând, mama lui Karen, Virginia, care are Alzheimer. (După un deceniu în casa lui Karen, Virginia s-a mutat recent într-o casă de grup din apropiere.)

Necesitatea și invenția

Calea lui Karen către această pasiune a început în 2000, când încerca să învețe cel mai bun mod de a comunica cu tatăl ei, care murise de Alzheimer. (Da, boala i-a lovit pe ambii părinți ai lui Karen.) După ce a participat la un atelier dezamăgitor (un PowerPoint fără suflet prezentare care a lăsat-o să se simtă și mai neputincioasă), Karen a făcut unele cercetări pe cont propriu și a vorbit cu o asistentă prieten. „Am observat imediat că liniile directoare pentru îngrijirea persoanelor cu Alzheimer au multe în comun cu principiile improvizării”, spune ea. Mondy a fost de acord. Sinteza amândurora: Fii pozitiv. Nu te certa. Spune da, mai degrabă decât nu. Și mergeți cu fluxul.

Karen și Mondy au început o consultanță de coaching bazată pe aplicarea regulilor de improv pentru a fi „în momentul de față” cu oameni care au Alzheimer, iar acum susțin discuții peste tot în lume - la casele de îngrijire medicală, în mediul familial intim și în fața unor vaste camere de medicină profesioniști. Cuplul a susținut o discuție TEDMED pe tema din 2015 în Palm Springs, California, și site-ul lor, in-themoment.net, oferă un ghid gratuit de instruire pentru familii. Karen și Mondy cântă în mod regulat Uneori, Ya Gotta râde, un spectacol format din două persoane că a scris despre îngrijirea și Alzheimer.
LEGATE DE: Cum să ai grijă de îngrijitorul în viața ta

Găsirea fluxului

Virginia, mama lui Karen, a fost diagnosticată la scurt timp după ce soțul ei de 56 de ani a murit, în 2000. O vreme, Virginia a locuit cu sora lui Karen în St. Louis, iar apoi, în 2006, a venit să locuiască cu Karen, Mondy și Grace. Tranziția a fost grea pentru Virginia. „S-a simțit aruncată și rănită”, spune Karen, care s-a luptat și ea. Mama ei, a cărei conduită se schimba pe măsură ce simptomele îi creșteau, ar putea fi scurtă cu ea, iar cei doi vor ajunge să se certe.

Mondy a avut o perioadă mai ușoară. „Este un tip de„ pahar pe jumătate plin ”, spune Karen,„ în timp ce sunt un „pahar pe jumătate gol, crăpat și vărsat peste tot tipul podelei. Mondy a fost ușor să improvizeze cu Virginia - să-i urmeze rolul și să acționeze ca parte a ei lume. Spune Mondy, „Virginia râde aproape de fiecare dată când mă vede.” Acest lucru se datorează, în parte, faptului că greșește uneori Mondy pentru soțul său răposat. „M-am prezentat în diferite scene din viața ei - sunt Forrest Gumping-ul peste tot!”, Spune el. Dacă Mondy și Virginia stau pe verandă și crede că sunt la casa ei din copilărie, în Virginia de Vest, „Sunt chiar acolo cu ea în cabină, privind spre câmpurile de porumb”, spune el.
LEGATE DE: Cum să faceți față unui diagnostic dificil

Karen își amintește de vremea în care Virginia a spus că locuiește în același oraș cu gimnasta Mary Lou Retton, iar nepoata ei, Grace, a corectat-o: „Am împușcat Arătați-o „lasă-l să meargă”, apoi a întrebat-o pe Virginia cum a fost Mary Lou. ”Virginia a descris să meargă în autobuz cu Mary Lou și să fii în aceeași clasă. Spune Karen, „Dacă puteți spune„ Da, și spuneți-mi mai multe ”, o transformați într-o conversație și nu într-un argument și face viața tuturor mai ușoară.”

În improvizare - și în comunicarea cu persoanele care au Alzheimer - „certarea nu ajunge nicăieri”, spune Karen. „Oamenii cred că furia este una dintre etapele acestei boli, dar poate este doar frustrarea din cauza faptului că noi nu vedem lucrurile din perspectiva [altei persoane]”. Karen aplică acest lucru interacțiunilor cu mama ei tot timpul, iar acest lucru i-a permis să învețe multe despre copilul din Virginia (un timp despre care vorbește mult despre). „Improv îmi permite să pășesc în lumea [mamei mele”, spune Karen. - De ce să mă aștept ca ea să se alăture?

Unde este Inima

După cum știe cineva care iubește pe cineva cu Alzheimer, „grija nu are legătură cu o persoană, ci pentru toți cei implicați cu acea persoană”, spune Karen. Râsul, acceptarea, eliberarea - au ajutat întreaga familie a lui Karen.
LEGATE DE: Cum să le spunem altora despre un diagnostic dificil

„Virginia nu mai înțelege că sunt fiica ei”, spune Karen. „Uneori sunt sora ei, alteori„ fata vecină ”. Dar acum când mă vede, deschide brațele și spune cu un zâmbet imens:„ Hei! Există acea fată! Te iubesc! ”Și asta este tot ce mi-am dorit vreodată.”