Eu sunt mama cancerului în fluxul tău de socializare

Fiica mea a fost diagnosticată Limfomul / Leucemia Burkitt în august 2017, când avea 6 ani, și atunci am devenit mama cancerului. O cunoașteți: cea cu imaginea de profil pe rețelele de socializare încadrată cu panglici de aur - culoarea Conștientizării cancerului în copilărie. Mama care cercetează mereu studiile clinice și împărtășește articole despre noi tratamente, cum ar fi CAR-T. Mama care este încântată de „celulele ucigașe naturale” și de ceea ce pot face. Mama care locuiește în spital și postează inimi și scrie „îmbrățișări” și trimite „lumină albă” pe multe dintre paginile prietenilor ei pentru a-și susține copiii bolnavi. Mama care împărtășește fapte tulburătoare despre cancerul pediatric - cum ar fi adevărul brutal - asta

doar 4% din fondurile federale dedicate cercetării în domeniul cancerului sunt destinate cancerului pediatric.
Nu am fost întotdeauna mama cancerului. Am fost multe lucruri, inclusiv un pun-maker, un furios furios și un vânzător de trafic. M-am specializat în a fi pregătitor și consumator de alimente, educator, student, yoghin, plângător, luptător, ocazional interpret, un căutător de stabilitate financiară, un purtător de încălțăminte confortabil și, da, am avut parte de hub-uri minunate și un cuplu adorabil copii.
Nu a existat un lucru singular care m-a definit. În schimb, toate aceste componente s-au reunit pentru a-mi evidenția personalitatea. Vedeți și rasa, sexul, identitatea sexuală, vârsta și statutul socio-economic. Dar, în viața reală, s-ar putea să fi fost cel mai bine descris ca un glumeț de sub suflare, un navigator de servicii pentru clienți și un ciocănitor de boo boos. Nu ar fi acestea categorii mai bune la următorul recensământ? Ei spun mai multe despre cine suntem, nu?
Pentru majoritatea oamenilor pe care i-am cunoscut înainte de august 2017, am fost probabil singura mamă de cancer din sfera lor socială. Înainte de a deveni mamă de cancer, nu știam decât o mamă de cancer - o afecțiune din liceu care și-a pierdut deliciosul fiu de 3 ani în cancerul cerebral acum câțiva ani. Dar, de la diagnosticul fiicei mele, știu că există mai multe mame de cancer decât aș fi existat. Unii m-am întâlnit personal, pentru că sunt un extravert social care tânjește să mă conectez chiar și în spital. Alții, m-am întâlnit prin viața mea socială, care a devenit viața mea socială reală. Când petreci luni întregi în spital, este doar de atâtea ori să te descurci cu auzul Puii de câine piesă tematică.
În ultimul an m-am alăturat mai multor grupuri Facebook, multe dintre ele trecând prin procese extreme de verificare înainte de a fi invitați să vă alăturați. M-am ferit să dau prea multe informații în primele zile, îngrijorat că nu protejez informațiile despre sănătatea copilului meu. Mai târziu am aflat că verificarea este în vigoare pentru a-i împiedica pe cei care pradă acestei comunități - comunitatea mea. (Așa că ajută-mă dacă întâlnesc vreodată persoana din Australia care mi-a furat fotografia și identitatea fiicei mele pentru a crea o pagină falsă Go Fund Me, în speranța de a profita de cea mai disperată oră a familiei mele.)
La început, nu voiam să mă conectez cu altcineva care a avut un copil cu cancer. Nu voiam să aud ceva care să mă ducă mai departe pe o cale de frică și îngrijorare. Poate că a fost o negare, nu vreau să bifez caseta din recensământ care spunea „mama cancerului”. Dar dacă mi-a plăcut sau nu, caseta mă verificase.
Când ai un copil cu cancer, îngrijirea copilului tău este tot ceea ce faci. Ești profesorul ei, un prieten, un coleg de joacă și un bucătar de comandă scurtă. Vă pledați pentru ea, explicând echipelor medicale ce credeți că doare și când a început și cât de des se întâmplă. Înveți despre medicamente despre care nu ai auzit niciodată până când nu sunt pompate în copilul tău. Prindeți puke. Comunici celorlalți membri ai familiei și prietenilor care sunt ultimele evoluții. Puteți, de asemenea, să parentați un alt copil sau doi sau cinci. Este posibil să încercați să lucrați de la distanță. Sau vorbind cu un asistent social despre modalități de conectare cu fundațiile a căror generozitate te poate împiedica să-ți pierzi casa. Probabil te prefaci și, în cele din urmă, crezi că acest lucru este normal, pentru a-ți liniști copilul și a-i menține temerile.
Cum se simte a fi o mamă de cancer, pentru a urmări fiica ta să îndure luni întregi de tratament dificil și dureros pentru cancer? Ține minte când ți-ai luat copilul să primească prima lor rundă de vaccinuri și ai plâns pentru că știai că o durea și nu putea înțelege de ce i-ai face asta, dar a fost pentru binele ei? Este așa, dar luni de zile sau ani la sfârșit, iar copilul tău te roagă să-i faci să se oprească și să urle că ea este speriat și doare și în loc să fie pentru binele ei, este cu speranța disperată ca ea să aibă o șansă Trăi.

Cu toate acestea, în ciuda tuturor durerii, fricii și necunoscutelor din viața mea chiar acum, am descoperit un fel de cadou: oportunități pentru adevărata bucurie autentică. Uneori este la fel de subtil ca să asculti chicotirea fiicei mele în întunericul unei proiecții matinee Hotel Transilvania 3. În loc să îmi permit să mă gândesc „De ce i s-a întâmplat asta? Există cancer în creșterea corpului ei acum? Ce se întâmplă dacă aceasta este ultima dată când mergem la filme? Ce se întâmplă dacă și dacă și dacă?! ”În schimb, îmi zgâlțâie gândurile și încerc să mă concentrez pe sunetul râsului ei uimitor. "Copilul meu are cel mai bun râs."
Alteori bucuria pe care o întâlnesc este mai puțin subtilă. Am avut „norocul” să participăm la un weekend pentru familiile de oncologie la „The Hole in the Wall Gang Camp”, de Paul Newman. În momentul în care am intrat în sala de mese - un atrium imens cu grinzi de lemn arcuite și totemuri uriașe colorate și steaguri uriașe pictate de copii - a fost ca și cum Mama de dinainte de cancer a început să-mi cheme mama mamei pentru cancer să „Vedeți acest lucru!” M-am uitat în jur la toți acești oameni frumoși, unii ai căror copii vor a muri. Statistic, acesta este adevărul. Unul din cinci copii cu cancer nu va supraviețui. Când te afli într-o cameră cu 30 de familii, adevărul zvâcnește prin aer.
În ciuda circumstanțelor sumbre care ne-au reunit pe toți, totuși, starea de spirit era ușoară - toți cei de acolo făceau un dans despre cum arăta bine într-un ambalaj minunat! Acesta a fost bucurie. Nu m-am așteptat întotdeauna ca bucuria să fie - un dar fără efort de fericire. Nu. Această bucurie a fost mai degrabă ca a alerga o cursă care s-a simțit îngrozitor tot timpul, dar oricum ai făcut-o. Toți cei de acolo o făceau oricum. Copii în scaune cu rotile, copii cu fețe asemănătoare lunii umflate cu steroizi și chimio, copii care arată ca copiii voștri și părinții care îi iubesc pe toți dansând și cântând ca niște boi. SCHENGEN. Cel mai bun.

Și în timp ce mă uitam în jur, obrajii mei udați de lacrimi de care nu mi-am dat seama că cădeau și văd Ale mele oamenii, colegii mei de cancer și taticii; Am recunoscut ceva în chipurile noastre. Eram ca refugiații care încercau să-și ducă copiii peste granițe într-un pământ sigur. Am văzut aceste imagini în știri... familiile împachetate în bărci care încercau să scape din Siria... sau din Yemen... sau pe un alt pământ rupt de război și m-aș întreba cum au făcut acei părinți ce au făcut. Nu mă mai mir de asta. Știu că faci tot ce trebuie când ești apăsat pe geam. Dacă asta înseamnă că trebuie să-l lovești, atunci dai cu piciorul cât de tare poți. Sau dacă înseamnă că faci o linie de lovitură într-o cameră plină de persoane necunoscute care râd în ciuda agoniei lor, bine că și tu faci bine asta.