Copilul tău autist poate avea o dizabilitate secundară

Este timpul să schimbăm modul în care ne gândim și ne raportăm la persoanele al căror machiaj este sau pare diferit de normă. Ne gândim acum la ce este diferit - să zicem o diferență biologică sau neurologică - ca principală sursă de handicap și dificultate și ne concentrăm în ajutor și tratament pe acest aspect. Dar mai există un alt drum și tot mai mulți cercetători și practicieni îl iau.

Celălalt mod este de a vedea consecințele sociale de a fi diferite ca o sursă de dificultate și mai mare și de a concentra ajutorul și tratamentul pe aceasta. Pe scurt, acești inovatori consideră că provocările de dezvoltare pentru persoanele cu diferență ar trebui să fie asociate ca fiind sociale, indiferent de caracteristicile biologice sau neurologice. Mulți dintre ei se inspiră din psihologul sovietic de la începutul secolului XX, Lev Vygotsky care a scris că cel mai mare obstacol în care se confruntă persoanele nevăzute, surde și retardate a fost „handicapul secundar” de care suferă în virtutea modului în care toată lumea se raportează la ei și a modului în care învață să se relaționeze cu ei înșiși un nivel inferior, diferit, special, mai puțin decât etc. Vygotsky a insistat că ajută aceste persoane să-și dezvolte vieți satisfăcătoare și să contribuie la familiile și comunitățile lor care trebuie să plătească

Atenţie la „mediul social de dezvoltare”.

Dar cu intervențiile de astăzi concepute pentru a schimba sau „repara” indivizii și funcționarea neurologică și comportamente care provoacă suferință pentru ei înșiși și pentru ceilalți, socialul este forțat să iasă din imagine.

Putem transforma asta? Profesor universitar din Georgia și cercetător din Vygotskian Peter Smagorinsky crede asa. El consideră că cercetarea și practicile pentru susținerea persoanelor cu diferențe trebuie să fie concentrate pe handicapul secundar - social obstacole - prin schimbarea cadrului social în care individul este considerat a fi anormal, bolnav, dezordonat sau în alți termeni deficient. El a pus laolaltă o carte cu alți câțiva autori ai căror lucrări fac doar asta (Crearea actualizărilor sociale pozitive prin joc și performanță: promovarea Creativitate și Comunitate în rândul tinerilor cu spectru autism, Palgrave Macmillan, viitoare). Cartea este axată în jurul copiilor și adulților diagnosticați pe spectrul autismului, deoarece mult prea des setările sociale ei se izolează și stigmatizează, întăresc handicapul și bâlbâiește emoțional, intelectual și emoțional creştere. Dar nu trebuie să meargă așa, iar autorii din cartea lui Smagorinsky oferă exemple despre cum pot găsi și construi oameni ai diferenței comunități (în special, artistice și bazate pe performanță) în care diferența lor nu este doar respectată, ci face ca contribuţie.

Unul dintre capitole este scris de buna mea prietenă, talentata terapeut Christine LaCerva, regia Grup de terapie socială. Face grupuri multifamiliale terapie în care ea invită, provoacă și susține copiii (unii dintre ei au fost diagnosticați asupra autismului spectru) și familiile lor pentru a se juca și a performa cu noi moduri de a vedea, vorbi, asculta și de a fi alături fiecare. Familiile creează scene și conversații improvizate în care, cu ajutorul LaCerva, copiii participă activ și contribuie. Ce face LaCerva ca terapeut lucrează cu aceste familii pentru a schimba cadrul social în care copiii lor sunt considerați anormali și în acest proces, „anormalitatea” este transformată - recunosc modul în care societatea noastră se concentrează asupra dizabilității, specialității și diagnosticului le-a împiedicat să facă „ceea ce este natural."

Foarte concret, aici e LaCerva despre cum să nu vorbiți în mod normal cu dumneavoastră autist copilul poate crea un handicap secundar.

Oamenii spun copiilor: „Spuneți la revedere bunicii!” Nu știu ce înseamnă „adio” sau „bunică”, dar te raportezi la ei ca membru al comunității tale de limbă și conversație. Dar copiii cu autism nu sunt adesea înrudiți ca membri ai unei comunități comune, ai unei comunități lingvistice. Aceștia sunt legați de străini, ceea ce cred că întărește înstrăinarea copilului în relația cu ceilalți. Copilul învață repede că este „special”. În experiența mea, modul în care sunt legați copiii cu autism este la fel de important ca și handicapul în sine. Modalitățile de a fi pe lume numite „autiste” fac parte din experiența umană. Este de o importanță vitală să ne raportăm la „modurile de a fi” autiste ca ceva pe care îl împărtășim ca ființe umane. (extras din „Terapie socială cu copii cu nevoi speciale și familiile lor.”

Mă interesează foarte mult să aud cum vedeți acest „handicap social” în acțiune și aștept cu nerăbdare comentariile voastre. Cum producem „handicap” în familiile și sălile de clasă și birourile de terapie? Și ce putem face mai bine pentru a fi susținători de oamenii din viața noastră care se confruntă cu provocări legate de diferența lor?