Moartea unui copil și lecții pentru o viață bine trăită

Nu am cunoscut copilul sau mama, tatăl sau fratele lui. Am participat la slujba lui de pomenire. Știam despre boala de-a lungul vieții a băiatului de la soția mea, care este o colegă a mamei băiatului. Îl voi numi pe băiatul Zack. Îi voi chema mama, tatăl și fratele Jennifer, Andrew și Mark. Zack s-a născut cu o afecțiune congenitală care ar provoca întârzieri de dezvoltare severe. El ar fi incapabil să vorbească întreaga sa viață.

Niciodată nu a fost clar cât va trăi. Exista șansa unu din cinci ca Zack să moară înainte de vârsta de doi ani. De asemenea, era posibil ca persoanele cu condiția lui Zack să trăiască până la 40 de ani. Dar nu au putut ști niciodată. În cuvintele lui Jennifer:

Știam întotdeauna că Zack „ar putea” să moară, că la lovitura unui comutator starea lui medicală s-ar putea schimba și el ar putea muri. Putea să trăiască până la 40 de ani sau putea să moară neașteptat într-o săptămână. Și sigur că incertitudinea a contribuit la abordarea noastră la viață cu Jake și familia noastră.

Cu toate acestea, când avea nouă ani, sănătatea lui Zack a luat o întorsătură în rău. În cuvintele lui Andrew,

În jurul primei nopți în jurul orei 4:30 a fost internat cu o erupție violetă ca culoarea răspândită pe partea dreaptă a feței lui Zack. Erupția s-a răspândit rapid și s-a întunecat în culoare. În cinci ore, Zack a fost dus în grabă către UCI și am fost conștienți că medicii UCI nu aveau habar ce se întâmplă cu fiul nostru. Până la 16:00, Zack era aproape de nerecunoscut, cu partea dreaptă umflată și umflată a feței, inclusiv buzele, nasul, obrajii și ochiul. Pielea lui devenise atât de violetă încât părea de fapt neagră.

Pot fi puține lucruri mai oribile pentru un părinte decât perspectiva morții inevitabile a unui copil - cu excepția, desigur, pentru moartea acelui copil. Și după cum a remarcat Jennifer, după ce starea de sănătate a lui Zack s-a schimbat, „fereastra timpului a continuat să se scurteze în ultimii 2 ani”.

Cuvinte cu semnificație autentică

În serviciul de pomenire al lui Zack, Jennifer a povestit medicul care, atunci când Zack a dezvoltat complicații critice ale stării sale la 9 ani, s-a așezat cu ea și a spus ceva de genul:

Da. Într-o zi, Zack va muri. Dar ziua aceea nu este azi. Și chiar acum, Zack are nevoie de mama lui.

Și ziua aceea nu este azi. Aceasta este o afirmație profundă, deoarece ne avertizează că, în ciuda certitudinii și incertitudinilor viitorului, există momentul prezent - a moment care are multe de oferit, atât bune, cât și rele, și că este sarcina noastră, în momentul prezent, să recunoaștem răul în timp ce cultivăm bun. Iar bucuria lui Zack în acest moment - în acest moment - este bun.

Desigur, Jennifer și soțul ei s-au ridicat la provocarea îngrijirii lui Zack. Tatăl lui Zack - Andrew - și-a părăsit slujba și l-a îngrijit pe Zack la normă întreagă. Andrew a luat Zack la cele 11 întâlniri fizice pe săptămână. Familia și-a vândut casa de vis și s-a mutat într-o locație unde Zack ar putea avea serviciile de care avea nevoie. Și, desigur, nu au renunțat pur și simplu la casa lor de vis; trebuiau să renunțe la visul vieții dinaintea lor. Viața lor nu s-ar putea potrivi niciodată visului care a venit cu nașterea lui Zack. Greutățile, sacrificiul și durerea au fost mari.

Cu toate acestea, Jennifer și Andrew și-au dedicat viața îngrijirii lui Zack timp de cei 11 ani. S-au angajat să se asigure că viața lui Zack a fost una de calitate. Când Zack a împlinit 9 ani, starea sa de sănătate a luat o întorsătură în rău. În acest moment, față de perspectiva că viața lui Zack nu va fi una lungă, Jennifer și Andrew au fost nevoiți să se confrunte întrebarea modului în care ar aborda deciziile imposibile care ar veni atunci când corpul lui Zack a început inevitabil declin.

Pe parcursul a 11 ani, Jennifer și Andrew i-au oferit lui Zack oportunitatea unei vieți bine trăite. Acest lucru este remarcabil. În plus, deși nu aș îndrăzni să sugerez că au trăit o viață „fericită” în mod convențional sensul acestui termen, îmi este clar că ultimii 11 ani ai lui Jennifer și Andrew au fost o viață bine-a trăit.

O viață bine trăită

Atâta timp cât Zack ar putea avea calitatea vieții - atâta timp cât a fost capabil să experimenteze bucuria - vor continua tratamentele medicale necesare pentru a-l menține pe Zack în viață. În ultimii doi ani ai vieții sale, Zack s-a apropiat de moarte de mai multe ori. Organele ar începe să eșueze. Dar cei mai buni medici din lume au putut să-l întoarcă de fiecare dată.

Și de fiecare dată, când Zack se întorcea, Jennifer și Andrew vor experimenta bucuria lui Zack - necontrolabilă râsete pe care l-a experimentat când înota. Alternează stări de calm și emoție hipnotice care i-au venit peste el când a auzit muzica lui preferată.

Zack învățase de-a lungul vieții o mână de cuvinte. Unul dintre ei a fost „bun”. Și când lucrurile vor fi bune, el va spune: „bun, bun, bun”. Sau ar spune că ziua lui a fost „epică”. El ar putea comunica folosind o placă de comunicare. Și așa, în timpul verii, avea să glumească cu îngrijitorii săi - „Hai să plecăm și să tragem cu sania - Pur și simplu glumim!” Sau, pe un loc de joacă, întinde-te pentru a ține mâna băiatului în scaunul cu rotile de lângă el.

Deci, a fost bucurie. Astfel de bucurii pot fi simple, dar totuși sunt bucurii. Poate pentru că erau dezinhibate, bucuriile simple ale lui Zack au fost resimțite mai profund decât cele ale copiilor sănătoși sau ale adulților sofisticați. În acest fel, prin dificultate și durere, putem spune că viața lui Zack a fost totuși o viață bine trăită.

Grija pentru un copil bolnav

Dar nu este viața dureroasă, dar bine trăită, pe care vreau să mă concentrez. Nu - este viața bine trăită a părinților și a familiei lui Zack.

Există mai multe clase de reacții pe care tindem să le avem atunci când ne gândim la durerile părinților care se confruntă cu sarcina de a hrăni copiii bolnavi. Când observăm părinți precum Jennifer și Andrew - părinți care își dedică viața copiilor lor bolnavi - avem tendința de a-i privi cu admirație. Le idealizăm adesea - le vedem ca ființe dezinteresate sau asemănătoare sfintilor care își sacrifică propriile vieți pentru cei ai copiilor lor.

Cred că această formă de idealizare comite două erori. În primul rând, implică faptul că există o modalitate corectă de a reacționa la boala unui copil. Aceasta implică faptul că cursul ideal de acțiune pentru a fi părintele unui copil bolnav este un erou dezinteresat. Am putea spune „ea nu s-a plâns niciodată”, „a făcut lucrurile corecte” și așa mai departe. Acest lucru, desigur, creează standarde imposibile pentru ca orice părinte să trăiască. Sugerează că, dacă nu se poate sau nu este capabil să lase deoparte durerea unuia pentru copil, unul este cumva mai puțin decât ideal. Acest lucru este nedrept. Cealaltă eroare pe care o face această formă de idealizare este un fel de respingere a durerii și suferinței părintelui. Idealul ca părintele ideal să se ridice deasupra durerii implică faptul că este posibil și de dorit ca un părinte să se ridice cu privire la o astfel de durere. Cred că acest lucru este și nedrept.

Cealaltă reacție pe care o avem este exact invers. În loc să idealizăm părintele unui copil bolnav, avem milă de acea persoană. Credem că ororile pe care le suferă sau el trebuie să fie insuportabile. Și, în timp ce trebuie să existe un adevăr profund, păcatul nostru comunică că o astfel de viață trebuie să fie atât de rea încât să nu merită trăită. Și acest lucru este, de asemenea, nedrept.

Alte trei vieți bine trăite

Idealizarea și păcatul sunt reacții naturale, pe măsură ce observăm că părinții îndură ceea ce considerăm de neimaginat. În acest moment, trebuie să recunosc un pic de idealizare a mea. Trebuie să recunosc că îi idealizez pe Jennifer și Andrew. Dar nu pentru că s-au ridicat cu ocazia îngrijirii fiului lor, deși au făcut asta. Și nu pentru că au îndurat ceea ce experimentez ca fiind de neatins, deși au făcut și asta.

Îi idealizez pe Jennifer și Andrew pentru că au făcut ceva pe care îl consider rar și imposibil. În cei 11 ani pe care i-au petrecut grijă de fiul lor, mi se pare clar că Jennifer și Andrew au trăit și ei o viață bună. Viața lor a fost bine trăită?

Cum ar putea fi posibil acest lucru? Aproape că sună ca și cum aș spune că a fost ceva bun despre boala lui Zack. Nu - nu spun asta. Nu văd bine în boala lui Zack.

Jennifer și Andrew au putut să trăiască o viață bună, deoarece, printr-o astfel de suferință și durere, au putut să aleagă viața. Au putut vedea că fiecare moment pe care l-au avut cu Zack a fost un cadou care trebuie trăit. Au putut vedea ce ne iau cei mai mulți din viață pentru a învăța - că dragostea este cea care definește o viață.

Jennifer și Andrew au știut întotdeauna că Zack avea să moară. Acest lucru nu a făcut nimic mai ușor și, cu siguranță, nu a făcut nimic ușor. Dar știau și că Zack nu va muri astăzi. Și așa, pentru fiecare moment, pe cât posibil, Jennifer și Andrew au ales să acționeze din iubirea care afirmă viața. A alege să acționezi din dragoste înseamnă a alege să te dăruiești unul altuia (în acest caz, Zack și fratele său Mark) - și să nu se jertfească sau să se renunțe la celălalt (deși Jennifer și Andrew au făcut mai mult decât partea lor din sacrificiu).

Și așa, eu a.m idealizându-l pe Jennifer și Andrew - dar eu vreau să fac acest lucru fără să le romantizez viața. Îi idealizez pentru că trăiesc o viață autentică care caută să afirme viața prin greutăți profunde. Viața lor autentică a fost una în care nu au negat și nici nu au făcut o virtute a pierderii, durerii și suferinței pe care le-au îndurat în ultimii 11 ani. În schimb, recunoscând și trăind prin durerea și suferința lor, ei și-au afirmat viața, căutând bucuria și sensul prin capacitatea lor de a iubi.

Jennifer și Andrew s-au descurcat bine de fiii lor. Ei i-au oferit lui Zack o viață bine trăită, în timp ce continuau să-i hrănească - cu o mare de asistență iubitoare - fratele lui Zack, Mark. Dar, de asemenea, ne arată că cred că a trăi bine nu înseamnă a trăi fără greutăți și durere. A trăi bine este greu. Și deși nu-mi doresc circumstanțele de viață ale lui Zack, ale lui Jennifer, ale lui Andrew și ale lui Mark, vreau ca noi pot învăța cum să trăim dificultățile vieții noastre în și prin iubire în modurile pe care le-au modelat ne.