Creșterea unui copil cu hemofilie

Când primul meu copil avea doar trei zile, soțul meu și cu mine ni s-a spus că bebelușul nostru a avut o mutație genetică care a dus la hemofilie, o tulburare de sângerare care poate pune viața în pericol.

Nu știu prea multe hemofilie? Nici noi, până în acel moment. Este o tulburare de coagulare a sângelui - corpul fiului meu nu poate forma cheaguri, așa cum ne poate face restul. Pentru fiul meu, am învățat, făcând un pas greșit și strângând un genunchi fără să știm măcar că va declanșa sângerare nesfârșită (numită țintă hemoragii) - necesitând repaus la pat, pachete de gheață și tratamente IV pentru a înlocui factorul lipsă din sângele său care ajută la formarea unui cheag pentru a începe cu. Articulațiile lui s-ar umfla până la dimensiuni uimitor de înspăimântătoare și, acum știu, durerea implicată în astfel de leziuni este suficientă pentru a rupe inima oricărei mame.

Acest diagnostic de schimbare a vieții a șters orice versiune glorificată a maternității pe care o așteptam cu nerăbdare. M-am ocupat de a descoperi căile de a mă asigura că fiul meu nu va primi niciodată o sângerare internă potențial fatală, lucru de care soțul meu și cu mine ne-am temut foarte mult. În primele luni de la care mi-a rezistat copilul în casă, am tăiat covorașele de yoga și am acoperit toate colțurile ascuțite ale mobilierului și ale contoarelor. Am căptușit podelele și genunchii și coatele hainelor copilului meu. Fiul meu a purtat o cască. Nu am invitat foarte multe companii la noi acasă.

În primii patru ani ai vieții sale, fiul meu a primit sute de perfuzii de IV proteine ​​pentru a-i opri sângerarea. Aceste tratamente însemnau să-l țină jos, care de obicei lua doi sau trei adulți și să-i lipească ace în vene. Problema este că bebelușii și copiii mici au vene super-minuscule și fragile, astfel încât să lipsești una sau să-i explodezi este ușor. În plus, ori de câte ori a dezvoltat o sângerare, va trebui să ne ducem fiul nostru la spital la toate orele zilei sau noaptea, apoi trece-l prin trauma de a fi ținut de mai mulți adulți pentru a-l menține încă suficient pentru a-și pune ace în minuscule arme. Imaginează-ți că ești un copil mic și ai genunchiul umflat și te doare rău, dar îți lipsește vocabularul pentru a spune oamenilor ce se întâmplă. Și atunci sunteți într-un loc înfricoșător și tare, unde oamenii încearcă să vă lipească de lucruri ascuțite. Este suficient să punem câțiva adulți peste margine - și cu siguranță acest părinte, care a trebuit să fie martor la toate. Auzi copilul tău urlând de groază în timp ce asistentele îl țin în sus și-l lipesc de ace este agonizant.

Stresul a început să afecteze sănătatea mea. Părul mi-a început să cadă și nu am putut să dorm. Am început să beau mult mai mult vin. I-am interiorizat diagnosticul, fiind cumva vina mea - ușor de făcut după ce o asistentă mi-a spus în mod flipant, „este întotdeauna mama, așa este această genă moștenit. ”Până în ziua de azi, nu știu dacă gena muta în mine înainte de a o transmite fiului meu sau dacă natura și-a făcut munca murdară în timp ce fiul meu se forma în mine pântec.

Pe măsură ce fiul meu a crescut, viața mea de zi cu zi a fost diferită de cea a prietenilor mamei mele. În poșetă aveam un turniquet de rezervă și pachete reci la rece. Am împachetat cutii cu band-ajutoare în fiecare geantă, mașină și cameră din casa noastră. Am ținut geanta de spital lângă ușa din față.

Apoi, cu puțin timp înainte ca fiul meu să împlinească 4 ani, am experimentat un moment de cotitură. Pentru a pregăti un tratament, fiul meu istovit și îngrozit a trebuit să fie asigurat, deoarece asistentele au introdus un IV în al său frunte- ultima ta opțiune după 9 ore de a-l ține jos și a căuta alte vene care ar lua acul.

După aceea, i-am spus medicului nostru că suntem pregătiți ca fiul nostru să aibă un port implantat în piept. A făcut operația portuară la scurt timp după a patra zi de naștere. Odată cu noul port au venit tratamente fără probleme în confortul și siguranța casei noastre. I-am oferit băiatului nostru sarcini mici, astfel încât să poată simți că are control asupra tratamentelor sale, cum ar fi alegerea ajutorului său de bandă sau ne-a spus când să introducem acul. Am curățat o secțiune a frigiderului pentru a-i pune medicamentul și am organizat un raft plin de provizii de la bandaje și seringi, până la măști și mănuși chirurgicale. Am devenit o ședere la domiciliu pentru a gestiona fiecare aspect al hemofiliei, inclusiv zilele de școală ratate, comandând mai multe provizii și rezervând programări.

Tratarea hemofiliei ca un proiect special m-a ajutat să rămân concentrat asupra aspectelor pozitive ale acestei tulburări, inclusiv a comunității strânse de familii de hemofilie din care facem parte acum. O postare rapidă pe Facebook, solicitând sfaturi sau evadând în legătură cu frustrările mele și am primit o îmbrățișare virtuală masivă de către colegele mele mamă din toată țara.

Astăzi, fiul meu are aproape nouă ani, iar vara aceasta va trece la antrenamente pentru a se perfuza! El este un copil vibrant, inteligent, bici și sănătos, cu vise uriașe de a-și vindeca tulburarea. Ca mamă, urmărirea lui crescând într-o persoană puternică, care se ocupă pe deplin de hemofilia sa a fost cel mai bun rezultat posibil.