Cum un oraș mic s-a transformat noaptea într-o zi pentru un băiat care nu poate fi la soare

Tot Peyton Madden știa că Organizația Națională pentru Tulburări Rare (NORD) făcea un documentar. Veniseră la El Dorado cu un echipaj de film cu o zi înainte și i-au pus întrebări despre xeroderma pigmentosum (XP) și cum nu putea să lase lumina soarelui să-i atingă pielea. El a împlinit unsprezece ani și nou în mass-media, a răspuns cu grijă la toate întrebările, apoi și-a dat mama deoparte în timpul unei pauze și a șoptit surprins: „Sunt cu adevărat interesate de mine!”

În acea vineri seară, totuși, Peyton s-a gândit că îl filmează doar într-o plimbare cu bicicleta cu prietenii. Chiar și atunci când băieții Legiunii Americane s-au ridicat ca un fel de escortă cu motocicletele, el a considerat că este „doar o chestie ciudată pentru motociclete” - iar mulțimea era pentru petrecerea în piscină a altcuiva.

A fost o singură dată la piscina municipală, purtând echipament de protecție, deoarece nu poate risca deteriorarea luminii ultraviolete. Majoritatea corpurilor pot repara pagube ușoare în câteva ore; pentru Peyton, acea afectare este permanentă și cumulativă, ceea ce face ca cancerul de piele nonmelanom să fie de 10.000 de ori mai probabil și crește brusc riscul său de afectare a vederii și probleme neurologice.

Peyton a pedalat un pic mai departe cu prietenii săi, care erau aproape de izbucnit de secret. Apoi, mulțimea l-a înconjurat și a izbucnit urale și a văzut semnul uriaș „Bună dimineața, Peyton!” Și totul s-a scufundat înăuntru.

El Dorado se transformase noaptea în zi doar pentru el.

Copleșit, a făcut încă câteva ture pe bicicletă, cu un rânjet larg, care-i bătuse obrajii încrețiți. „Victoriile s-au întors”, a gândit fostul profesor și managerul piscinei Steve Oltman. Primarul a citit o proclamație, decretând că pe 4 august 2017, „noaptea va fi zi”. Când sora lui Peyton, Rylee, atunci, 14 ani, i-a cântat, Kansas Reprezentanta de stat, Mary Martha Good, avea lacrimi în ochi, dar Peyton se gândea: „Grăbește-te, ca să pot trage coșuri.” Curtea rămase bine aprinsă în noapte. Și piscina a rămas deschisă, o lumină albastră de stropi în luminile parcului. În curând, Peyton a murit de foame, iar Kathy Xenos (numele flipping: Short Stack), o catering locală, a aruncat pe unul dintre celebrul ei Chris Cakes pe farfuria sa de la câțiva metri distanță. "Pentru această noapte, nu trebuie să se îngrijoreze", a continuat să se gândească Xenos.

Peyton, literalmente, nu se putea opri din zâmbet - trebuia să-și forțeze gura drept doar pentru a-l odihni. Evenimentul a fost mai mult decât distractiv; a fost o dovadă că sute de oameni au recunoscut ceea ce trebuie să parcurgă în fiecare minut din viață. În noaptea aceea, povara de a fi mereu diferit, de a avea mereu de planificat, a devenit puțin mai ușoară.

„A scos cel mai bun din toată lumea”, spune Good. „Toți împărtășim lupta lui.”

O dimineață școlară: haine, cereale, protecție solară și 4.000 UI de vitamina D. De îndată ce Peyton își îmbrăcă viziera și pălăria transparente - Sarah Madden refuză să numească echipamentul de protecție al fiului său „Capotă”, pentru că se pare că s-a ascuns de viață, iar ea a decis că nu va trebui - el scoate Gunoi.

La școală, ne oprim în birou, unde anunță cu un rânjet: „Am un echipaj de cameră cu mine astăzi. În timp ce așteaptă în cămin, piciorul îi scade puțin, energie nu poate să ardă afară. Întreb ce urmează.

„Vom rămâne aici pentru totdeauna până când va fi 8:15. Apoi ne facem rutina de dimineață. ”Îi plac matematica, știința și studiile sociale, nu scrisul și cititul. Cu exceptia Harry Potter. El și prietenul său Dylan Hunter încep să încerce să-și dea seama cum ar putea juca Quidditch în clasa de gimnastică și ce - sau cine - ar fi Snitch-ul. Peyton își lipeste limba în colțul gurii, răutăcios. Inocența lui se arată chiar și în gesturi, precum felul în care își bate fruntea peste ceva uitat.

În clasa de artă, el testează lipiciul lui Elmer pe mânecă, apoi începe să deseneze, sugându-și obrajii în timp ce se concentrează. De fiecare dată când își caută o nouă culoare, el crește creionul înainte de a-l folosi. Puștiul poate desena; opera sa este precisă și frumoasă, liniile cu mână liberă la fel de drepte ca conducătorii. Vrea să fie inginer.

Când el și prietenii săi lucrează la un poster pentru Târgul Renașterii, mă întreb ce superputere își doresc, gândindu-se că poate Peyton va spune că vrea să fie invincibil, ferit de razele soarelui. Nu. „Orice am văzut într-un afiș sau la televizor sau telefonul meu, aș putea doar să-l pot accesa și să-l trag”, spune el. De asemenea, el vrea un dragon pentru animale de companie.

Prânzul vine devreme: mac și brânză și Lit’l Smokies. - Ai nevoie de mai multă protecție solară? Îl întreabă prietenul său Tyler. Peyton reaplică de trei ori pe zi, SPF 50. Profesorii simt vârful urechilor și spun: „Nu, nu este suficient”. Dacă o ușă este deschisă, prietenii lui merg înainte, spune Tyler, „ca un scut uman”.

Afară pe terenul de joacă, Peyton își trage visiera și aruncă un fotbal. Vântul este mare; suntem în țara tornadă. El și mugurii săi se mută pe terenul de baschet, unde un grup de copii s-au întins ca și cum ar fi zăcut lângă o piscină. Peyton trage în schimb coșuri. După un timp, un profesor vine. „Ești fierbinte?” Obrajii se înroșiră, el dă din umeri. „Da, cam așa”. Ea îl îndepărtează înăuntru, iar prietenii lui se ridică după el.

În cele din urmă, sună clopotul și, prin neclaritatea jubilantă, mă arunc cu ochiul și o văd pe Peyton în colț, stând în fața unui dulap, apucându-se de mai multe protecții solare.

Așteptăm să se întunece. Anul Maddens este împărțit la lumină: Summers-ul aproape că-i omoară pe Sarah și Kyle pentru că toți rămân să joace târziu, iar adulții trebuie să meargă la serviciu a doua zi dimineață. Căderea este raiul, pentru că întunericul vine mai devreme.

„Soarele apune în patru minute”, anunță Rylee.

„Este la 8:26”, spune tatăl ei.

„Da. Sunt ora 8:22. ”Ei își folosesc contorul UV, testând pentru cele 30 de minute magice când după-apusul soarelui ține lumea vizibilă, dar pericolul a dispărut.

La cinci minute după apus, este în siguranță, iar pălăria lui Peyton se desprinde. „Se simte bine”, spune el în timp ce se sfâșie cu un pistol cu ​​etichete laser și niște bețișoare strălucitoare.

„Luminează Frisbee, un bal de fotbal luminat”, spune Sarah. „Dacă strălucește, avem destul de mult.” Cu fiul ei, din urechi, vorbește despre relația lor ciudată cu acest lucru cel mai de bază, soarele: „Există zile în care simți lumina soarelui pe fața ta și este cel mai bun lucru vreodată. Și sunt alte zile în care ieși afară și te gândești: „Copilul meu nu poate simți soarele pe fața lui”.

Primul indiciu nemaivăzut a fost o lovitură de pistrui adorabili în jurul vârstei de 2 ani. Indiciul serios a venit la vârsta de 3 ani, când Peyton s-a trezit cu ceea ce părea un zgârcit pe pleoapa inferioară. Când Maddens a reușit să o scoată, avea dimensiunea unei marmure și a ajuns până la os.

Se întrebă doctorul lui Peyton. El a tratat pe cineva cu XP cu 30 de ani mai devreme, ceea ce a fost o coincidență norocoasă, având în vedere că în SUA și Europa, XP afectează doar aproximativ un milion din oameni. Când creșterea a fost înlăturată și o biopsie a confirmat că a fost canceroasă, care a pus diagnosticul. Apoi s-a instalat adevărata panică: Cum trebuiau să-l ducă acasă de la spital? Au acoperit geamurile mașinii cu prosoape și pături, iar Sarah s-a așezat în spate, protejându-și fața în timp ce dormea. Au contactat grupul de asistență pentru familie XP și au aflat cum să pună filmul pe ferestrele casei lor și să facă din Peyton o pălărie minusculă și să cumpere o cameră foto care să facă poze bune noaptea. Sarah s-a uitat la instantaneul ei preferat, strălucind soarele pe fața băiețelului ei și și-a dat seama că nu va mai vedea asta niciodată.

La scurt timp, Maddens s-a mutat într-o casă nouă (ferestrele vopsite permanent), iar Sarah și-a aruncat ochii spre vecini, pe jumătate gelosi, pe jumătate îngrijorați pentru ei: „Oamenii eram afară tot timpul și mă gândesc: „Trebuie să intri înăuntru!” Am fost noi pentru el și supraprotectivi. ”Abia aveau timp să se întristeze pe tot ceea ce Peyton era pierzând. „Într-o noapte, Kyle și cu mine ne-am așezat împreună pe podeaua spălătoriei și am plâns”, spune ea.

De atunci, totuși, au aruncat cu atâta dragoste problemei, au devenit gestionabile. Sarah a fost întotdeauna o planificatoare; acum spontan Kyle a stăpânit și arta. Drept urmare, Peyton a făcut mai multe decât au visat posibile în acele zile de început. „A urcat în vârful ruinelor mayașilor”, spune mândru Kyle. „Am fost pe trei croaziere.” (Portholes-ul are o sticlă groasă și de protecție, iar Peyton se uită în afara lor.) Au făcut chiar o excursie pe Yellowstone.

Grupul de asistență pentru familie XP a ajutat la fiecare pas. La fel și medicii, profesorii și oricine din El Dorado au aflat povestea lor. Care, până acum, este toată lumea din oraș.

Totuși, cercetarea se mișcă în ritmul unei țestoase. Mai mulți americani (aproximativ jumătate dintre ei copii) trăiesc cu o boală rară decât cu HIV, boli de inimă sau accident vascular cerebral. Există aproximativ 7.000 de boli rare, majoritatea fără tratament sau terapie aprobată de FDA și finanțare federală mică pentru a descoperi vreuna. NORD acordă subvenții pentru cercetare (finanțate de pacienți, familii și organizații de pacienți) și, în multe cazuri, aceste subvenții finanțează singura cercetare efectuată pe o anumită boală.

Profesorul de taon kwon do de la Peyton, Jeff Jones, închide perdelele și, după salutul lor formal, biciuiește un tăiș de piscină spre Peyton. Peyton se răpește repede, sărind în timp ce tăițul se întoarce. În urmă cu șase luni, a trebuit să facă push-up-uri în genunchi; acum este suficient de puternic pentru a tăia o placă și a se roti într-o serie de lovituri laterale. „Arunca se dublează”, ordonă Jones. Înghițindu-și obrajii în concentrare, Peyton lovește de cinci ori. „Se dublează”, îi reamintește profesorul său, râzând. „Nu va încerca să nu încerce”, îi spune Jones lui Sarah.

După curs, Sarah îl întreabă pe Peyton unde vrea să mănânce.

"McDonalds!"

Fața îi cade. „Nu sunt sigur că este în siguranță, amice. Ce zici de metrou la Walmart?

„Sigur!”, Spune el, parcă este o idee și mai bună.

Uneori, maddensii merg la Pizza Hut, unde un chelner îi va vedea venind și se grăbesc să închidă toate blind-urile. La prima biserică creștină, toate ferestrele au fost acoperite, spune pastorul, Stan Seymour, „așa că poate merge oriunde fără teamă de soare. Înainte de a face asta, el ar fi evitat orice fereastră prin care a trecut. ”

Seymour a ajutat la construirea mulțimii pentru evenimentul „Bună dimineața, Peyton!” Și a avut întotdeauna un loc moale pentru băiat. „Este luminos, nu stricat. I-am spus: „Există copii în întreaga lume care au probleme și le dați speranță.”

Comunitatea apropiată a lui El Dorado le dă speranței și altora.

Când Maddens a aflat despre un nou film de parbriz care a fost complet transparent, l-au instalat pe SUV-ul lor, astfel încât Peyton să poată sta în față. Bine, reprezentantul de stat pe care Maddens l-a cunoscut de la evenimentul „Good Morning, Peyton!”, A învins când a auzit că l-au instalat deja; filmarea parbrizului frontal este ilegală în majoritatea statelor. Maddens și-a dorit ajutorul pentru a schimba legea.

O săptămână mai târziu, Good l-a convins pe șeful poliției El Dorado și pe șeriful județului să se întâlnească cu familia. „Și nu îndrăznești să le scrii un bilet”, a adăugat ea. La o oră după întâlnire, șeriful a sunat și mi-a spus: „Încă mă sufoc de Peyton. Trebuie să facem asta. ”

"Voi redacta proiectul de lege", a răspuns Good.

Peyton intenționează să depună mărturie în fața legiuitorilor din Kansas, făcând eforturi pentru o lege care să nu-l poată lăsa numai conduceți o mașină într-o zi, dar faceți o diferență și pentru mulți alții, inclusiv pentru șoferii de camioane la risc melanom.

Întotdeauna vor exista provocări: Soarele, desigur. Carcinogeni la grătar de cărbune și fum second-hand, care, pentru Peyton, sunt ca inhalarea soarelui. (Deoarece corpul său nu poate repara daunele cauzate de acești cancerigeni, el este la risc și pentru alte tipuri de cancer.) Nopți negre la bowling. Oamenii spun că arată „ca un mic apicultor”. Părinții își distrug copiii.

„Vrei să știi șansele de a obține asta?” Sarah vrea să strige după ei. "Nici nu pot câștiga la loterie!"

XP este o tulburare genetică, moștenită cel mai frecvent de la fiecare părinte. Nu există niciun remediu. Dar maddensii au speranțe mari pentru cercetare, pentru că, dacă oamenii de știință își dau seama de o reparație genetică, ar putea duce și la o cură pentru cancerul de piele, fără să mai vorbim de o multitudine de remedii anti-îmbătrânire.

Când îl întreb pe Peyton cum l-a schimbat XP, el spune: „Simt că am mult mai multă responsabilitate și, în principiu, cred că sunt puțin, doar un pic mai matur.”

Dacă ar vorbi cu un copil care tocmai a fost diagnosticat, ce ar spune?

El ezită. "Asta-i greu. Probabil că le-am spus doar ceva care le-ar face să nu se întristeze. ”Cum ar fi? „Nu știu.” El crede din nou. „Acest lucru nu provine din cuvintele mele. Este dintr-un film numit Mirare. Este vorba despre acest copil care are o deformare a feței și, practic, se uită foarte mult, ca mine. Sora lui spune: „Lasă-i să privească. Nu te poți amesteca când te-ai născut pentru a ieși în evidență.