Copilul pe care aproape că l-am pierdut

Pe 9 octombrie 2012, când Deanna Fei a intrat în muncă 25 de săptămâni în sarcina ei, a crezut că are un avort spontan. Însă, după cezariană de urgență, i s-a spus că bebelușul ei, de o jumătate de kilogram, poate supraviețui, deși are șansa de a fi grav handicapat. În cele din urmă, copilul numit Mila a suferit o hemoragie cerebrală, un plămân prăbușit și chiar a încetat să respire - dar a supraviețuit.
După ce Tim Armstrong, directorul general al AOL (angajatorul soțului lui Deanna) a anunțat că va reduce prestațiile de pensionare ale companiei, deoarece din milioanele pe care le-a plătit pentru a ajuta „bebelușii în dificultate” (unul dintre ei Mila), Deanna a fost incențiată - și s-a mutat să-i spună fiicei sale poveste.
Piesa ei a devenit virală, iar femeile din întreaga lume au întins-o la Deanna, inspirând-o să scrie noua ei memorie,

Fata în pahar. I-am pus scriitorului câteva întrebări despre Mila, acum 2; fratele ei, Leu, 3 ani; și cum este o zi obișnuită pentru familie astăzi:
Cum sunt copiii acum?
Ei sunt grozavi. Mila obține tot kilometrajul pe care îl poate scoate din cele două îngrozitoare. Aruncă tânguțe cu cei mai buni dintre ei. Scoate jucăriile din mâinile fratelui său mai mare. Mâncă prăjiturele cu pumnul dublu. Și sincer, pe cât de dificilă și provocatoare poate fi în aceste zile, întotdeauna există o parte din mine care se simte ca poate avea orice își dorește. A câștigat-o.
Există ceva care să vă mai faceți griji cu privire la Mila?
Sunt surprinsă de anxietățile părintești ca oricine altcineva - timp, spațiu, bani, o pereche de mâini... Eu fac asta corect? Este culcare prea târziu? Dar ea m-a învățat să trăiesc în fiecare moment și să știu la un nivel foarte visceral pe care nu-l puteți lua în nici o zi. Când s-a născut, nu știam dacă vom avea vreodată o lună următoare, o săptămână viitoare, o zi următoare cu ea - și ea m-a învățat cu adevărat că, dacă suntem împreună, și mă ține de mână, și toată lumea este în siguranță, asta este destul.
În ce moment după ce Mila s-a născut, ai decis că vei scrie despre experiență?
Habar n-aveam cum să-i spun povestea și nu știam dacă vreau să o spun. Nici nu știam dacă aș putea să-i spun vreodată cum s-a născut. Acesta este un loc cu adevărat traumatic și izolat, pentru că fiecare părinte îi spune copilului acea poveste. Așa începe universul unui copil - așa am venit pe lume - dar povestea ei se simțea atât de tragică și incertă, încât părea mai degrabă o moarte decât o naștere. Nu aveam nici o idee despre ce va ține viitorul ei.
Abia când AOL controverse a izbucnit că m-a lovit în sfârșit: a trebuit să-i spun povestea ei pentru a arăta umanitatea din spatele titlurilor și pentru a-i apăra dreptul la grija care i-a salvat viața. Nu mi-am imaginat niciodată că povestea va deveni virală. Niciodată nu mă așteptam să aud de la străini din întreaga lume spunând „Mulțumesc că ai vorbit pentru mine.” Și nu m-am așteptat niciodată la poveștile pe care oamenii mi le-au spus despre proprii „bebeluși în suferință”, despre suferința crizelor medicale, despre rușine și învinovățire pentru că sunt victime ale unor circumstanțe pe care nu le-au putut Control. De asemenea, mi-au arătat importanța ridicării tăcerii care adesea înconjoară încercări ca acestea.
Ați scris că a fost greu să vă conectați cu oamenii în primele câteva luni din viața Milei. De ce a fost asta?
Când Mila s-a născut, oamenii au spus foarte repede: „Ei bine, va fi bine.” Și am vrut să cred asta, dar faptul că nu aveam idee dacă va supraviețui în altă zi. „Prematuritatea” este încă o afecțiune medicală extrem de trecută cu vederea și neînțeleasă. Aceasta afectează 1 din 9 nașteri din America, este prima cauză de dizabilitate în rândul copiilor și numărul unu de decese în rândul nou-născuților. Așadar, bebelușii ca fiica mea se confruntă cu o călătorie extrem de incertă, iar femeile ai căror bebeluși se confruntă cu asemenea șanse simt adesea o cantitate extraordinară de stigmatizare și izolare, deoarece cultura noastră tinde să se concentreze pe lucrurile pe care le poți Control. Ne gândim la sarcină și la maternitate ca la o serie de liste de verificare: Dacă faci totul bine, poți avea acest copil perfect. Și cred că probabil am fost și eu vinovat că am gândit așa.
Inițial, v-ați dat vina pentru nașterea prematură, în ciuda faptului că nu ați putut să o preveniți. Ce ți-a trebuit să te ierte?
De fapt, nu am auzit de la toți acești necunoscuți că mi-am dat seama: aceste lucruri se întâmplă, iar sarcina și maternitatea sunt procese riscante, ceea ce le determină miraculos. Abia când am simțit susținerea și solidaritatea din partea părinților, am reușit să mă iert.
A existat o singură persoană în special pentru care nu ai fi putut face asta fără?
M-am mândrit întotdeauna să fiu puternică și independentă și să nu arăt nevoia de ajutor. Aceasta a fost una dintre primele ori în viața mea când toate acestea au ieșit pe fereastră, pentru că nu puteam a supraviețuit unei singure zile din acest calvar fără ca o multitudine de oameni să se aplece - cu siguranță inclusiv pe a mea soț. Nimic nu scoate la iveală atât punctele tale forte, cât și punctele tale slabe, în calitate de parteneri, precum zi de zi, zi după zi.
M-am aplecat pe părinții mei pentru a aduce mese și pentru a-l babysit pe Leo și pentru a-mi reaminti temelia iubirii și a sprijinului asta am avut și m-am sprijinit de toți medicii și asistentele care au salvat viața fiicei mele din nou și din nou și din nou. Nu le voi uita niciodată. Și când am readus-o pe fiica mea în vizită la spital după ce a împlinit 2 ani, a fost ca și cum am fi fost cu familia. Au văzut-o și i-au cunoscut imediat chipul și m-am gândit că mâinile acestor femei aveau grijă de tine mai mult decât puteau atunci când te-ai născut.
Ați reușit să vă conectați cu oamenii care v-au contactat?
Am fondat un website pentru a onora toate poveștile pe care oamenii le-au împărtășit și pentru a arăta puterea de a ne face vocile auzite și pentru a ajuta la creșterea gradului de conștientizare pentru nevoia de mai multă compasiune și dreptate în asistența noastră medicală sistem. Pentru mine a fost important să creez un forum în care aceste povești nu stăteau doar în căsuța de e-mail. Am simțit un sentiment de responsabilitate, pentru că oamenii își deschideau inimile și le dezvăluiau cele mai profunde traume pentru mine într-un mod atât de emoționant și profund, și asta m-a ajutat să mă simt în sensul meu călătorie. Și personal am răspuns tuturor celor care mi-au scris. Pentru că poveștile lor m-au bântuit și mi-au rupt inima din nou și din nou, dar m-au salvat și pe mine.
Cum arată o zi obișnuită pentru tine acum?
Copiii mei se trezesc foarte devreme dimineața - uneori 6, alteori mai devreme. De îndată ce se trezesc, le place să sune „Mama, unde ești?” Așa că le ridicăm. Se spală pe dinți; se îmbrățișează și se sărută - sunt cu adevărat îndrăgostiți, mănunchiuri de mare energie. Este întotdeauna ora gustării, indiferent de ora din zi. Întotdeauna își doresc pizza și înghețată.
Întotdeauna există griji cu privire la efectele persistente pe care Mila le-ar putea suferi de la nașterea ei. Când a venit prima oară acasă, eram mereu disperat să știu când totul se va simți normal. Când poate fi doar un copil obișnuit? Când pot înceta să-mi fac griji pentru repere? Și în cele din urmă am aflat că, dacă mă concentrez pe repere, nu va trece niciodată testul. Pentru că există întotdeauna un alt punct de reper. O mare parte din părinți în aceste zile se referă la concentrarea pe preocupările de dezvoltare, pe modalitățile prin care îți poți forma copiii în oamenii ideali în care vrei să devină. Însă nu există nimic de genul unui copil pe suport de viață timp de trei luni care să te învețe cum să trăiești în fiecare moment, fără să știi dacă va mai exista unul.

Acest interviu a fost editat și condensat pentru claritate și lungime.