Nu știu cum să te iubesc: Povestea unei mame despre părinții unui copil cu tulburări ale spectrului de autism

În ultimul an, eu și soțul meu am încetat să ne prezentăm în numeroasele desene și cărți pe care fiica noastră, Annabel, de cinci ani, le-a adus acasă de la școală. În schimb, aproape fiecare creație a fost făcută pentru el: „copilul” ei; „băiatul ei cutie”; fratele ei, Finn. O hartă către Candy Land pentru Annabel și Finny. Un valentin pentru Finny. Un magnet pentru Finny. Ori de câte ori se atrăgea într-o poză, el era mereu acolo, mereu mic, uneori plângând. Și de câte ori a apărut numele ei, chiar sub ea îi scria, conectând punctul din i al numelui său la cel din numele ei, astfel încât să semene cu o acadea. Când ne-am mutat recent într-o casă mai mare, Annabel era nervoasă de faptul că Finn avea locul său pentru prima dată. - Și dacă se sperie? Întrebă ea. „Cine îi va cânta?” Până la urmă, ea a explicat, „numai eu vorbesc limba lui”.

Dar ce este limbajul lui Finn? La vârsta de 3½ ani, ar trebui să vorbească în propoziții, să se bucure de cărțile prostești ale doctorului Seuss și să spună „Mama!” Sau măcar să răspundă la numele lui. În schimb, Finn comunică cu degetele ascuțite și zâmbetele, clicurile și sunetele sărutătoare, pierzând chiar bâlbâitul rudimentar de care era capabil în urmă cu doi ani, când a fost diagnosticat cu autism.
Crescând ca un singur copil, am fost întotdeauna fascinat de frați. Mi-a plăcut să caut asemănări în familiile pe care le-am spionat în autobuze. Am savurat tachinarea care a mers înainte și înapoi între prietenii mei și frații și surorile lor. Eram hotărât să îi dau lui Annabel pe cineva care să-i împărtășească amintirile și să-i asculte poveștile târziu noaptea. Nu am considerat niciodată că ceva poate merge prost.

Finn s-a născut cu două săptămâni târziu, dar era altfel sănătos. Scorurile lui Apgar erau în regulă. Am rămas în afara spitalului în 48 de ore. Dar la opt săptămâni, Finn nu a putut să ridice capul. Nu a zâmbit și nici nu a răspuns la privirile iubitoare de la mine sau de soțul meu, Jeff, iar noi l-am poreclit Old Stony Face. Apoi, la „vizita de wellness” de trei luni, o umbră a trecut pe fața pediatrului nostru. Ne-a trimis la un neurolog, care ne-a comandat primul nostru RMN, care ne-a lansat la o odisea a vizitelor la medic și procedurile la care am sperat cu disperare să răspundă la întrebări: Cine este acest băiat ciudat și care va fi el capabil sa faca?
În cele din urmă, când Finn avea 15 luni, cel de-al treilea neurolog de la cel de-al treilea spital ne-a fluturat mâna, de parcă ar ține o baghetă și mi-a spus: „Urmărirea ta diagnostică s-a terminat. Fiul tău are tulburări din spectrul autismului. L-am înscris pe Finn în tratament: 35 de ore pe săptămână de vorbire, ocupație și terapie fizică. În tot acest timp, am căutat îmbunătățiri și schimbări în comportamentul lui. Dar eu am fost cel care s-a schimbat.
Deși fusesem o mamă care se potrivește cu Annabel, am devenit o bătaie letargică ori de câte ori mă întâlneam cu vreunul dintre medicii lui Finn. Știam că trebuie să ascult activ, să pun întrebări, să mă gândesc doar la fiul meu și la ce aș putea face pentru a-i îmbunătăți starea. Dar am simțit o senzație ciudată în aceste birouri de veselie cu ale lor strada Sesame autocolante de perete, în agențiile cu nume de nădejde precum Building Blocks și Guiding Clinic. Am simțit ca și cum creierul mi-a fost umplut cu bumbac. Cum am ajuns aici? Mă întreb. Cum a devenit această viață Ale mele viaţă? Totul s-a întâmplat atât de repede. Nu am putea să ne întoarcem la cum a fost înainte?
Jeff și cu mine eram îndepărtați de starea fiului nostru, dar în acele luni de început m-am îngrijorat aproape mai mult de Annabel. Încă trebuie să-i găsim colegii de joacă. Încă a suferit singurătatea care m-a afectat crescând. Ea va trebui să aibă grijă de noi singuri în anii săi adulți și acum va suporta povara suplimentară a unui frate cu dizabilități.

O vreme, am dorit un nou copil, să-i dau fratele pe care îl merita, copilul care avea să lovească toate reperele și să anuleze orice nu a mers cu Finn. Dar am îndepărtat aceste gânduri. Un nou copil nu ar adăuga decât încărcarea noastră deja considerabilă.
De altfel, preocupările care m-au plictisit nu păreau să o deranjeze pe Annabel.
„O să vorbească când va fi adolescent”, mi-a spus cu încredere într-o zi.
- Poate că nu.
„Când va fi adult, va vorbi.”
„Nu știm dacă se va întâmpla asta”.
- Atunci cum va avea copii?
„Nu toată lumea are copii. Nu toată lumea se căsătorește.
„Mă voi căsători cu Finny.”
Dragostea nelimitată și necondiționată a Annabel pentru fratele ei îmi este insondabil pentru că îl consider un copil atât de dificil. De multe ori descopăr o carte preferată smulsă până la mărunțișuri, apoi trebuie să pescuiesc o bucată din copertă din gura lui încă masticătoare. „Nu mâncăm cărți”, repet cu emfază. Dar Finn nu înțelege niciodată. Nu-mi va întâlni ochii.
Când țipă de foame, încerc în zadar să-l liniștesc. „Îți fac mâncare. Nu puteți vedea că îl creez? Trebuie să fierb pastele! ”Îmi întorc spatele timp de un minut și apoi îl găsesc mușcând pe talpa cizmei sau jucându-mă cu apa de toaletă. Când scot cartea smulsă, scot cizma, închid scaunul de toaletă, vine plânsul. Un strigăt atât de strident și de neobosit, încât se simte ca cineva mă lovește pe cap cu câte doi în patru și iar și iar.
„Nu vreau acest copil”, îmi șoptesc. „Are nevoie de atât de mult. Și nu o pot oferi. ”
Odabel mi-a auzit că Annabel mi-a făcut liniștea. „El este doar un copil”, mi-a spus ea. „Nu te supăra pe el”.
Eram amuzat. Cum ar putea acest copil de cinci ani să fie mai generos decât mine? Mai rabdator? Ca mamă, nu trebuie să-l iubesc cel mai mult? Ca sora, nu trebuie să fie gelos pe atenția pe care o primește? Nu ar trebui să încerce să-l împingă sau să-i fure ultima Fig Newton de pe farfurie? Nu o face niciodată.

Uneori, Finn vine la mine pentru confort. Fără să mă privească pe față, el îmi cade fonic în poală. Îl bag în picioare și, când îmi oferă palmele tandre pentru a-mi acoperi animalele, le strâng ușor cu degetul arătător. Respirația îi încetinește, mușchii se slăbesc, aproape se curăță. Și sunt plin de dragoste pentru acest copil ciudat. Este diferit între el și Annabel. Nu a încercat niciodată să o îmbrățișeze. Când ea îl apucă, el o împinge sau se întoarce. În ultima vreme a început să muște.
"Nu o înțeleg, Annabel", am spus într-o zi. "De ce îl iubești atât de mult?"
- Doar o fac, a răspuns ea.
Atunci m-a lovit. Annabel nu-și mai poate aminti un timp înainte de Finn. A ajuns să-l cunoască fără nicio idee despre ce ar fi un frate „normal”. Nu a fost niciodată împovărată de dorul care l-a tăiat pe soțul meu și pe mine. Nu a sperat niciodată, așa cum am făcut-o, că punerea ochilor în picioare sau tuburi în urechile lui ar putea să îi permită lui Finn să se uite la noi și să răspundă la numele lui. Nu a crezut niciodată că medicina modernă ne va da băiatul pe care trebuia să-l avem, băiatul real.
Știu că dragostea Annabel pentru Finn nu va rămâne atât de complicată. Pe măsură ce ea intră în lume și vede cum îl privesc ceilalți, poate dorește un alt frate. S-ar putea să se simtă la fel de jenată ca mine atunci când comportamentul lui Finn atrage privirile pe locul de joacă. Dar deocamdată este profesoara mea. Nu pot pretinde că nu mă deranjează de fiecare dată când trece o zi de naștere fără ca Finn să știe ce înseamnă asta. Dar, urmând conducerea Annabelului, pot încerca să-l iubesc pe Finn pentru cine este. Nu pentru cine ar trebui să fie.
Ca și fiica mea, pot lua bucurie în bucuria lui, felul în care zâmbește când sare pe pat sau stropește în cadă sau își atârnă capul cu susul în jos de pe canapea - un zâmbet atât de strălucitor și adevărat încât, în anumite momente, îmi izbucnește inima.
Alysia Abbott este autorul Basmul: o amintire a tatălui meu ($26, amazon.com), care urmează să fie publicat anul viitor. Locuiește împreună cu soțul și cei doi copii din Cambridge, Massachusetts.