Cresterea unui copil cu un handicap

Cum numele ei este numit în ordinea alfabetică standard, fetița se îngrijește întâmplător pe scenă, clipind în luminile dure ale auditoriului. Mersul ei este inegal și orthoticele ei scârțâie, dar nimeni nu pare să observe sau să le pese. Ochii i se aruncă în spatele lentilelor ochelarilor, iar mâinile i se bat în emoție. Un profesor îndrumă copilul spre director, care deține diplomele. Părul blond al copilului îi cade pe față în timp ce apucă mâna directorului în aparența unui shake. O strâmbare cade peste mulțime în timp ce fata avansează spre scări, se simte pentru primul pas și coboară cu grijă. În ciuda declarației anterioare de a susține toate aplauzele până la sfârșitul ceremoniei, acest grup nu poate reține. Bătutul este furtunos, un fluier pe ici și colo, o recunoaștere a efortului gargantuan nu numai azi, ci în toate zilele. Zâmbetul și mârâitul unei mame, lacrimile nu prea ținute în urmă, vor fi auzite în videoclip mai târziu. Acea mamă sunt eu.

Emily este perfectă pentru noi, dar niciun alt standard nu îndeplinește aceste criterii. Din momentul concepției sale, materialul genetic suplimentar de pe unul dintre cromozomii îi face un copil cu dizabilități peste tot. Aceasta nu este informația pe care familia noastră o poate prelucra într-o singură clipă, așa că ne despărțim, zi de zi. Încercăm să asimilăm neașteptatul în viețile noastre. Problemele medicale abundă, cel mai mult dincolo de experiența noastră sau de ken. În primul rând, limba legată a lui Emily, care îi împiedică alăptarea, urmată de alte anomalii fizice - o inimă care are nevoie de reparații majore la șapte luni, chirurgie abdominală, apoi chirurgie la rinichi. Dar cioplirea și meșteșugul unui mic corp mai util nu poate ascunde adevărul. Unele lucruri, în ciuda speranțelor noastre cele mai sincere, rugăciunile noastre cele mai inimioare, urletele noastre într-o cameră goală, nu au deloc leac. Pentru aceste lucruri, există doar o tristețe omniprezentă, apoi după foarte mult timp, o admirație care se strecoară să ne surprindă din suferința noastră.
Cei mai tineri ani ai fiicei noastre se caracterizează printr-o intervenție timpurie; o falangă de specialiști formează o echipă care să o ajute pe Emily să fie cea mai bună fetiță pe care o poate fi. Din start, ea este o clientă dificilă, care luptă împotriva terapiei fizice concepute pentru a-i face mușchii mai pliniți, făcând față împotriva încercărilor terapeutului ocupațional să o calmeze. Voința de fier a lui Emily este o provocare, dar un zeu la fel. În cele din urmă, pașii sunt făcuți și speră să se ridice. Când stă la 10 luni (târziu), încearcă să comunice la 2½ (foarte târziu), iar în sfârșit se plimbă independent la 3½ (extrem de târziu), sărbătorim cu un optimism păzit. În ciuda prognosticului sumbru și a lipsei de date grele date la început, vedem progresele, deși cel mai bine glaciare.
„Educație specială” este o abstractizare pe care nu o putem înțelege, o frază, precum „încălzirea globală”, știm că este acolo, dar care nu se încadrează în lumea noastră în niciun fel tangibil. Dar acum se potrivesc cu noi trebuie. Începând cu o clasă preșcolară pentru copii mici, ed special face parte din peisajul nostru parental. Este un program de care mă bucur că există de dragul copilului meu, în timp ce îl doresc. Profesorii, precum medicii care ne-au păstorit în primii ani, se despică de Emily cu planuri, obiective și dragoste.
Emily la vârsta de 4 ani este un copil frumos și sănătos din punct de vedere medical după ani de specialiști și proceduri. Suntem din pădure în multe feluri. Părul ei, mătăsos și blond alb, cuplat cu obrajii plini, apelează la minte un heruvim. Dar privirile au început, curioșii spectatori care încearcă să împace aspectul normal al lui Emily cu deficitele și întârzierile subterane. Ceea ce se ascundea înainte sub asemănarea relativă a tuturor bebelușilor este acum de la sine înțeles. Diferența arată. Fiica mea nu mă va lăsa să durez durerea cauzată de aceste priviri, totuși, alegând în schimb să râd cu glumă la simplitatea unui leagăn de joacă sau a unei cutii de nisip sau a unei melodii stupide. Ea este fericirea în sine, neștiind. Ea mă învață.
Emily începe grădinița, iar capcanele sunt la fel ca în orice copil: autobuzul, rucsacul, timpul în cerc. O vizitez în sala de clasă specială, o cameră adiacentă grădiniței „adevărate”, unde fiica mea a răbdat de luminile excesiv de luminoase, de elevii care se mișcă rapid, de dialogul constant. Stimularea atât de necesară dezvoltării este de multe ori prea mare pentru Emily. Este o linie excelentă pentru a echilibra mișcarea și pacea, așa că toți suntem de la o extremă la alta, cât mai bine. Inima mea se contractă cu mândrie în timp ce Emily învață scrisorile și stăpânește un dispozitiv de emisie vocală, modul ei de comunicare. Dar inima mea se contractă și cu durere, în timp ce văd ceilalți copii care se învârt în periferie, capabili de atâta și cu atâta ușurință. Viața noastră, a soțului meu și a mea, îndeplinesc rolul de a parenta un copil cu dizabilități. Devenim campioni ai cauzei, alăturându-ne grupurilor, cercetând noile evoluții, participăm ca susținători vocali ai drepturilor fiicei noastre. Uneori, totul se simte bine și creștem cu competență, mândri de modul în care ne descurcăm. Uneori se descurcă, acest rol pentru care nu am fost voluntari și suntem liniștiți resentimentați, apoi vinovați. Prietenii mei spun că nu știu cum o fac, familia mea spune că sunt atât de mândri, iar eu prosperau la distincție, zâmbesc puțin mai luminos. Dar în spatele acestui zâmbet, o fantomă persistă, iar pierderea vieții perfecte pe care mi-o plănuisem, stă grea.
Înainte de Emily, exista o femeie care era profesoară, o soție și un prieten. Acum există doar Emily, iar femeia se luptă pentru rulmenții ei, încearcă să-și găsească piciorul. O văd pe femeia asta în oglindă într-o zi și îmi ia un moment lung să mă recunosc. Este timpul să găsesc „noul normal” care să-mi definească viața. Caut lucrul care va face diferența. La început, aleargă, simplul act de a-mi lăsa Sauconys-ul și de a mă lovi de drum. Exercițiile fizice ajută și se vindecă. Alergarea urmează cursele și, deși nu este atlet, mă antrenez și planific și îndeplinesc obiective modeste. 10K-uri locale și maratoane îmi extind lumea și o îmbrățișez cu un egoism neclintit.
Alergarea mă face curajos și, deși viața cu Emily este încă turbulentă, am o încredere reînnoită. Vine o altă fiică, urmată de un fiu, născut la aproape 10 ani după Emily. Împrăștiem o familie, acum nu atât definită atât de dizabilitatea din ea, cât și de dragostea în ciuda ei. Fratii Emily viteza printr-o dezvoltare obisnuita, fara a-l atinge, incantandu-mi sufletul si adaugand un alt nivel de respect pentru primul meu nascut, care se lupta asa. Durerea scade, iar acceptarea intră.
Soțul meu și cu mine ne batem mereu la bătaie în urma sărbătorilor de absolvire. Ne întrebăm când absolvirea școlii elementare a devenit o astfel de ocazie. Cu siguranță, nimeni nu ne-a pus pe ritz, în ziua respectivă. Dar vremurile se schimbă, așa cum vor face, iar ziua este peste noi, pe măsură ce Emily se apropie de finalizarea clasei a cincea. Această zi marcantă este marcată de studenți toți îmbrăcați, de vorbitori care ceru nostalgic și de un montaj video al anilor de școală elementară.
Stau pe scaunul meu amortizat, doar pe jumătate conștient de cuvintele vorbitorilor. Mă întreb cum Emily se află în culise cu clasa ei, aliniată la procesiune. Ajutorul ei cu normă întreagă este acolo pentru a o ajuta, dar totuși sunt nerăbdător, întorcând programul într-o mână în poală. În sfârșit, este rândul ei să traverseze scena și să o traverseze, pe care o face, cu un nod și direcții șoptite. De la tulpină la pupa, este probabil la 100 de metri, dar călătoria lui Emily este mai mult decât atât. Clasa de ieșire stă să-i recunoască mersul; se înveselesc, își plâng numele.
Cine știa că o absolvire a școlii elementare, plină de clișeele sale obosite și șerpuitoarele, ar cristaliza toți acei ani în căutarea păcii? Deocamdată, în acest moment, în această zi, este în sfârșit clar. M-am inselat. Albatrosul dizabilității se dovedește, de fapt, un șir de perle neculturate, fiecare în imperfecțiunea sa variată, un dar pur și prețios. Nici o clasă pe care am luat-o, nicio țară pe care am vizitat-o, nicio carte pe care am citit-o nu m-a învățat mai mult. Copilul acesta care nu vorbește, care nu se potrivește, care este diferit oriunde merge, este o lecție pentru mine.
Faceți clic aici pentru un interviu cu câștigătoarea concursului Lecții de viață, Aldra Robinson, împreună cu eseul ei, Un martor la har.